Gradi di gravità della ME/CFS

Dal sito www.ligasfc.org è possibile scaricare vari documenti sulla ME/CFS, Fibromialgia e MCS.

Nuevos retos en la consulta
¿Qué hacer ante la Fibromialgia,el Síndrome de la Fatiga Crónica-EM
y las Sensibilidades Químicas Múltiples?
Manual de comunicación

Di seguito riporto un passo dove si indicano diversi gradi di gravità in cui si trova la persona affetta da ME/CFS. Chiaramente questa divisione a mio avviso non è da considerarsi categorica ma indicativa anche se è alquanto verosimile!

"Grado I: El paciente presenta fatiga ocasional u oscilante, sin limitación significativa (menos del 50%) en la actividad laboral y en las actividades de la vida cotidiana.
GRADO I: il paziente presenta fatica occasionale o oscillante, senza limitazione significativa (meno del 50%) nell'attività lavorativa e nelle attività della vita quotidiana.

Grado II: Presencia de fatiga persistente, oscilante pero sin mejora,con marcada repercusión (más del 50%) en la actividad laboral
y también en las actividades de la vida cotidiana.
GRADO II: presenza di fatica persistente, oscillante però senza miglioramento, con pesante ripercussione (più del 50%) nell'attività lavorativa e quotidiana.

Grado III: Fatiga marcada que no permite hacer ningún tipo de actividad y que limita a más del 80% la autonomía y las actividades
de la vida cotidiana.
GRADO III: fatica marcata che non permette di fare nessun tipo di attività e che limita più dell'80% l'autonomia e le attività della vita quotidiana.

Grado IV: Fatiga extrema que precisa ayuda de otras personas para las actividades básicas y que imposibilita la autonomía y las actividades de la vida cotidiana.
GRADO IV: fatica estrema che obbliga la presenza di altre persone per le attività basiche e che impedisce l'autonomia e le attività della vita quotidiana "
Per quanto riguarda quest'ultimo grado di gravità vorrei aggiungere più dettagli per far meglio capire come una persona con ME/CFS grave vive: per la maggior parte del tempo deve rimanere a letto in quanto fatica anche a respirare ed ha dolore in tutto il corpo e alla testa. Fatica a parlare, non può ricevere persone a casa o comunque solo raramente in quanto anche l'aspetto cognitivo è altamente compromesso. Ogni piccolo sforzo non è retto come anche guardare la tv o ascoltare la radio, usare il pc, leggere o usare il telefono. Il dolore alla testa è talmente elevato che chi ha ME/CFS grave passa anche la maggior parte del tempo al buio soprattutto di sera in quanto le luci artificiali sono come dei trapani per gli occhi e di conseguenza aumentano il dolore alla testa; anche i rumori aumentano a dismisura il dolore cerebrale.
Per concludere l'unica cosa che riesce a fare un affetto da ME/CFS grave (allo stadio più estremo) è cercare di respirare e cercare di andare in bagno o mangiare.
In generale la maggior parte di chi soffre di ME/CFS passa da questo stadio acuto in cui può rimanere per mesi o anni. Alcuni riescono a migliorare altri purtroppo migliorano di poco.
In Italia queste persone non sono assistite da NESSUNO a parte che dai propri famigliari i quali a loro volta avrebbero bisogno di un sostegno morale e di educazione all'assistenza del malato di ME/CFS (oltre che aiuto da parte delle strutture competenti, ma questo in Italia sarebbe come chiedere oro).