PETIZIONE online per ME/CFS

Le Associazioni Italiane CFS di Aviano e di Pavia, gli ammalati desiderano sottoporre all'attenzione del Ministro della Sanità alcuni dati sulla Sindrome da Fatica Cronica (Chronic Fatigue Syndrome – CFS, talvolta indicata anche come CFS/ME – Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica) e richiedere il riconoscimento di tale patologia.
il testo lo trovate al seguente link

http://www.firmiamo.it/sindrome-da-stanchezza-cronica-cfs


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Gradi di gravità della ME/CFS

Dal sito www.ligasfc.org è possibile scaricare vari documenti sulla ME/CFS, Fibromialgia e MCS.

Nuevos retos en la consulta
¿Qué hacer ante la Fibromialgia,el Síndrome de la Fatiga Crónica-EM
y las Sensibilidades Químicas Múltiples?
Manual de comunicación

Di seguito riporto un passo dove si indicano diversi gradi di gravità in cui si trova la persona affetta da ME/CFS. Chiaramente questa divisione a mio avviso non è da considerarsi categorica ma indicativa anche se è alquanto verosimile!

"Grado I: El paciente presenta fatiga ocasional u oscilante, sin limitación significativa (menos del 50%) en la actividad laboral y en las actividades de la vida cotidiana.
GRADO I: il paziente presenta fatica occasionale o oscillante, senza limitazione significativa (meno del 50%) nell'attività lavorativa e nelle attività della vita quotidiana.

Grado II: Presencia de fatiga persistente, oscilante pero sin mejora,con marcada repercusión (más del 50%) en la actividad laboral
y también en las actividades de la vida cotidiana.
GRADO II: presenza di fatica persistente, oscillante però senza miglioramento, con pesante ripercussione (più del 50%) nell'attività lavorativa e quotidiana.

Grado III: Fatiga marcada que no permite hacer ningún tipo de actividad y que limita a más del 80% la autonomía y las actividades
de la vida cotidiana.
GRADO III: fatica marcata che non permette di fare nessun tipo di attività e che limita più dell'80% l'autonomia e le attività della vita quotidiana.

Grado IV: Fatiga extrema que precisa ayuda de otras personas para las actividades básicas y que imposibilita la autonomía y las actividades de la vida cotidiana.
GRADO IV: fatica estrema che obbliga la presenza di altre persone per le attività basiche e che impedisce l'autonomia e le attività della vita quotidiana "
Per quanto riguarda quest'ultimo grado di gravità vorrei aggiungere più dettagli per far meglio capire come una persona con ME/CFS grave vive: per la maggior parte del tempo deve rimanere a letto in quanto fatica anche a respirare ed ha dolore in tutto il corpo e alla testa. Fatica a parlare, non può ricevere persone a casa o comunque solo raramente in quanto anche l'aspetto cognitivo è altamente compromesso. Ogni piccolo sforzo non è retto come anche guardare la tv o ascoltare la radio, usare il pc, leggere o usare il telefono. Il dolore alla testa è talmente elevato che chi ha ME/CFS grave passa anche la maggior parte del tempo al buio soprattutto di sera in quanto le luci artificiali sono come dei trapani per gli occhi e di conseguenza aumentano il dolore alla testa; anche i rumori aumentano a dismisura il dolore cerebrale.
Per concludere l'unica cosa che riesce a fare un affetto da ME/CFS grave (allo stadio più estremo) è cercare di respirare e cercare di andare in bagno o mangiare.
In generale la maggior parte di chi soffre di ME/CFS passa da questo stadio acuto in cui può rimanere per mesi o anni. Alcuni riescono a migliorare altri purtroppo migliorano di poco.
In Italia queste persone non sono assistite da NESSUNO a parte che dai propri famigliari i quali a loro volta avrebbero bisogno di un sostegno morale e di educazione all'assistenza del malato di ME/CFS (oltre che aiuto da parte delle strutture competenti, ma questo in Italia sarebbe come chiedere oro).

Articoli su ME/CFS

Storia di una ragazza inglese con ME/CFS accusata da amici, parenti e medici di fingere di stare male...
http://www.timesonline.co.uk/tol/life_and_style/health/features/article6998742.ece
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http://www.timesonline.co.uk/tol/news/uk/crime/article7001494.ece
Bridget Kathleen Gilderdale, il 4 dicembre scorso ha aiutato a morire la figlia colpita ormai da 17 anni da una forma particolarmente invasiva di encefalomielite mialgica (ME/CFS) che la costringeva a letto e le impediva di autoalimentarsi. La madre, ex infermiera, le somministrò una dose letale di morfina. Il tribunale di Lewes ha assolto la donna dall’accusa di tentato omicidio e l’ha condannata a soli dodici mesi (con la condizionale) per il reato di assistenza al suicidio.

Ragazza con ME/CFS grave, muore aiutata dalla madre

Non è la prima volta che un malato di ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) chiede l'eutanasia. Attenzione, perchè è di questo che si parla di eutanasia e non di suicidio.
Questa ragazza inglese era affetta da ME/CFS dall'età di 14 anni; a 31 anni dopo ben 17 di malattia altamente debilitante decise di cessare l'agonizzante sofferenza. Lei era costretta a letto ed era intubata in quanto non in grado nemmeno di deglutire.
La madre è accusata di omicidio perchè avrebbe aiutato la figlia a cessare il suo dolore.

Vorrei ricordare che al mondo ci sono milioni di persone che soffrono di questa patologia che a volte può colpire in maniera devastante e nonostante questo non si fa abbastanza ricerca per cercare di trovare una cura adeguata.
Oltretutto vi sono medici (soprattutto in Inghilterra dove ha preso piede la versione psicologizzante come causa di questa malattia) che la disconoscono, ovvero non credono nè che sia una patologia e minimizzano i sintomi del paziente non fornendo un adeguato sostegno.
Anche in Italia sono molti i malati ME/CFS e sono abbandonati al loro destino, infatti qui non è nemmeno riconosciuta dal Ministero della Salute come malattia invalidante e non ci sono reparti ospedalieri nè medici specialisti che se ne occupano (solo negli ospedali di Chieti e Aviano dove però all'interno degli stessi reparti che si occupano di questa patologia non mancano medici che, non credono al paziente ME/CFS, dimostrandolo apertamente...)

Trovate l'intero articolo di seguito:
http://news.bbc.co.uk/2/hi/uk_news/england/sussex/8466112.stm

"A mother helped end the life of her bed-bound daughter by handing her two syringes of morphine, a court heard.
Bridget Kathleen Gilderdale, 55, of Stonegate, East Sussex, is accused of the attempted murder of her 31-year-old daughter, Lynn on 4 December, 2008.
Lynn Gilderdale developed the debilitating illness ME (Myalgic Encephalomyelitis) aged 14.
Mrs Gilderdale denies attempted murder at Lewes Crown Court but admits aiding and abetting suicide.
Miss Gilderdale's illness left her bed-bound and unable to swallow, meaning she was fed through a tube.
Prosecutor Sally Howes QC told the court Mrs Gilderdale spoke to her daughter for about an hour, telling her it was "not the right time" but Miss Gilderdale insisted it was time for her "to go". "

continue to the link of BBC

International day for the Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

vedere qui/see here:

http://silviaesoledad.blogspot.com/2007/05/12-maggio-giornata-mondiale-per-la_12.html

RACCOLTA FONDI PER PORTARE IN TRIBUNALE MEDICI INGLESI CHE OSTACOLANO I MALATI DI CFS

Il 20 Novembre in Inghilterra si porterà in tribunale il documento NICE (linee guida per la CFS) redatto da alcuni medici psichiatri inglesi che fanno di tutto per far sì che non si riconosca la CFS/ME -sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica- come malattia organica. In questo modo i malati di CFS non potranno usufruire degli assegni di invalidità e dell'aiuto necessario per le cure, ahimè molto costose.

Vorrei ricordare che la CFS/ME è una malattia ORGANICA che colpisce il sistema immunitario e può essere anche molto invalidante a tal punto che a volte costringe i malati a letto per anni perchè privi di forze fisiche, con dolore cronico atroce e molte altre disfunzioni organiche (ci sono molti esami diagnostici che dimostrano queste disfunzioni, ma sembra che per la classe medica sia più comodo non riconoscerli e non utilizzarli per non riconoscere lo stato di malattia in cui vivono queste persone in modo tale da non dover dar loro gli assegni d'invalidità purtroppo necessari per sopravvivenza).

PERFAVORE aiutiamo questa causa CONTRO LE LINEE GUIDA NICE con una donazione. Purtroppo ad oggi sono arrivati a solo 8.300 sterline ed entro il 13 novembre devono raggiungere la somma di 20.000 sterline.
Basta mandare una mail con scritto quanto sarete disposti a versare e solo se si raggiungerà la cifra allora vi sarà inviato il numero di conto sul quale versare altrimenti nulla.

Il link per fare una donazione è

http://www.theoneclickgroup.co.uk/

potete trovare altre info e traduzioni al riguardo in questa pagina:

http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=2238&st=0&#entry13448

12MAGGIO GIORNATA MONDIALE PER L'ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA (ME/CFS)- International day for the cronic fatigue syndrome-

L'ecefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica(ME/CFS) è una malattia invalidante che può sorgere all'improvviso, solitamente dopo un'infezione virale (mononucleosi, citomegalovirus..) o durante un periodo di forte stress psico-fisico. Il sintomo principale è una stanchezza e debolezza estreme, con anche impossibilità a camminare o a compiere qualsiasi atto semplice della vita quotidiana. Altri sintomi importanti sono:
-dolori muscolari, alle ossa e alle articolazioni simili a quelli del periodo influenzale;
-debolezza post esercizio fisico che perdura almeno 24 ore;
-febbricola;
-mal di testa diverso da quello avuto in passato (encefalite);
-sonno inquieto e non ristoratore;
-disturbi della memoria e della concentrazione;

-fotofobia e audiofobia (fastidio estremo all'esposizione alla luce artificiale e ai rumori) ;

-mal di gola;
Se questo quadro perdura da almeno 6 mesi sarà necessario rivolgersi a medici e Centri competenti che conoscono e diagnosticano la ME/CFS, in modo da effettuare in breve tempo (anche in questo caso è importante una diagnosi precoce) una valutazione clinica che dovrà escludere la presenza di altre patologie, poiché al momento non esistono esami specifici e mirati per confermare o meno che si sia ammalati di ME/CFS. La causa o le cause certe della sindrome sono ancora sconosciute, le ipotesi riguardano la sfera infettivologica, immunologia, neurologica e tossicologica. I malati di Me/Cfs non sono tutelati in nessun modo, anzi sono abbandonati e dimenticati completamente dalle istituzioni pubbliche e dalla società. La ME/CFS, pur essendo stata riconosciuta e classificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità con il codice ICD-10 -G93.3 (vedi qui http://www.who.int/classifications/apps/icd/icd10online/), non è ancora stata dichiarata ufficialmente patologia grave, cronica e invalidante e dunque non ha diritto al riconoscimento di un’eventuale stato di invalidità civile, non è stata riconosciuta malattia rara e né è inserita negli elenchi delle malattie che danno diritto ad esenzioni di ticket per la spesa sanitaria riguardante accertamenti clinici e strumentali, esami diagnostici o per poter intraprendere percorsi terapeutici, tutto ciò nonostante varie interrogazioni parlamentari vertenti sull’argomento e le tante richieste ed appelli rivolti negli anni al Ministero della Sanità da parte dei malati e dei loro famigliari.
Per eventuali donazioni all'Associazione malati ME/CFS vai su http://www.associazionecfs.it/ o

http://www.anfisc.it/
Con la denuncia dei redditi è possibile versare il 5 per mille ad una delle associazioni.

Per ulteriori informazioni http://www.cfsitalia.it/